庞贝氏症妈妈:宝贝,好想抱抱你

  庞贝氏症妈妈:宝贝,好想抱抱你

  嘟嘟有呼吸暂停的毛病,医生交代回家要密切观察,于是郭朋贺就坐了一晚上,生怕嘟嘟回来的第一晚出现意外。而丈夫田晓猛在送回儿子后,又出差了。

  7月8日住进病房后,她先后接受了几次庞贝氏症药物治疗,社会爱心人士募捐的善款都用在治疗上。7月31日,距离刨宫产预计时间还有7天,郭朋贺叫来朋友帮自己拍了一组美照,记录下怀孕的样子。她说:“以后可以给孩子看看他妈妈怀孕时的样子。”

  8月7日,郭朋贺的儿子早产55天出生,夫妻俩取名嘟嘟,希望他能永远胖嘟嘟地长大。产后郭朋贺只看了孩子一眼,就被送到了新生儿ICU接受治疗。

  8月15日,产后第8天,郭朋贺出院了。她着急去看从出生就被“隔离”的儿子嘟嘟。只在产房简单看了一眼宝宝后,她就再也没见过孩子。

  对于庞贝氏症患者来说,肌肉的退化会随着时间推移越来越重,目前的医疗水平也只能维持现状,不能治愈。只有用药物控制病情,她也才能抱起日渐成长的宝宝。嘟嘟一天天长大,但是郭朋贺却抱不起来儿子了。只有在婆婆的帮助下,她才能把孩子放在自己怀里。12月17日是她的生日,她的愿望很简单,只是希望自己有一天能不需要呼吸机,不需要别人的帮助抱抱嘟嘟宝贝。

  出院后,郭朋贺来到新生儿ICU,她不敢用手抚摸他,只能默默地看着。这是儿子出生8天后,母子第二次见面。而再次见到儿子却是在21天后。

  9月4日,田晓猛和母亲准备接嘟嘟出院,小家伙经过治疗,身体各项指标均已平稳。等待办理出院手续时,母子俩一直聊着田晓猛儿时的事情,他们脸上满是笑容。

  12月17日,回家3个月后,嘟嘟的小手明显胖了很多,他也用力抓着妈妈的手指。

  河北女孩郭朋贺2014年被确诊患上了庞贝氏症,也曾因此放弃了腹中的胎儿。直到2018年底,郭朋贺再次怀上了宝宝,且经过基因筛查后确定孩子很健康。咨询了专业医生后,夫妻俩决定留下爱情结晶。郭朋贺和丈夫田晓猛从大学一路走来,感情深厚,尽管她病情加重,出现肌肉萎缩、呼吸困难等症状,但田晓猛从未想过放弃。

  2019年8月7日,距离预产期还有55天,郭朋贺在凌晨5时25分发了条朋友圈:“终于亮天了,要上战场了,祈祷一切顺利。”随后她被推进手术室,接受多科室联合刨宫产手术。下午6时52分,郭朋贺更新了朋友圈;“小公子嘟嘟于2019年8月7日顺利降生,我的公主梦碎了,我俩都好好的,大家放心。”

  郭朋贺创造了一个奇迹,她是国内目前确诊庞贝氏症后,通过药物治疗缓解病情“产子第一人”,孩子的降生也给更多的患病家庭带来希望:只要积极面对,接受治疗,做母亲是可能的。文并摄/本报记者 付丁 统筹/陈志强

  庞贝氏症

  一种罕见疾病,可分成婴儿型及晚发型两种。

  晚发型症状为逐渐的肌肉无力,特别是躯干和下肢,行动时感到疲惫、呼吸短促、睡眠中呼吸暂停症侯群或间歇性睡眠、早晨性头痛、白天嗜睡、脊椎侧弯、下背疼痛。

【编辑:罗攀】